ASS.ITAL.NIEMANN PICK ONLUS

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus è una Organizzazione Non Profit certificata che partecipa al programma Donazioni: ogni volta che acquisti su Bancomail un database per l'Email Marketing, puoi devolvere a questa Organizzazione il 10% del valore d'acquisto. Se invece vuoi donare senza acquistare su Bancomail, nella sezione Riferimenti trovi tutti i modi per sostenere e conoscere meglio Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.

Profilo organizzazione:

La Associazione Italiana Niemann Pick Onlus nasce nel 2005 dallidea di alcune famiglie di pazienti affetti da questa patologia. La malattia di Niemann Pick (A,B,C) è una rara malattia genetica del metabolismo, è neuro-degenerativa e crea gravi disagi al paziente che rendono necessaria unassistenza H24 da parte dei familiari. LAssociazione è iscritta allanagrafe delle Onlus ed opera su tutto il territorio nazionale. Per la molteplicità dei servizi che offre, lAINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale e psicologico. La Associazione è impegnata nel promuovere uninformazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare: nei confronti dei pazienti, dei loro familiari, dei medici e degli operatori medico-sanitari, nonché alle Istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria.

Progetto:

“E…state sereni: uniti per conoscere” è un Soggiorno-Corso di Formazione studiato per le famiglie: ogni anno organizziamo una settimana dedicata ai malati rari e alle loro famiglie, in un villaggio turistico, in cui ci si possa rilassare ma anche si possa imparare la corretta gestione del malato raro attraverso lezioni frontali ed interattive tenute da docenti qualificati. Come per ogni malattia rara, le famiglie sono sparse su tutto il territorio nazionale: il soggiorno estivo-formativo è stato ideato per accorciare le distanze ed offrire loro un’opportunità di incontro. Una settimana insieme per condividere e informarsi La condivisione e l’informazione sono vera linfa vitale per le famiglie dei malati rari! La gestione domiciliare del malato è complessa e richiede al caregiver (colui che accudisce il malato) la conoscenza delle principali manovre di tipo sanitario e delle normative di legge sulle malattie rare. È dimostrato che un adeguato training del caregiver alla corretta gestione del malato aiuta a prevenire le complicanze della malattia riducendo i ricoveri e le ospedalizzazioni.

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus ha fornito a Bancomail la documentazione che ne certifica lo stato di Organizzazione Non Profit secondo quanto stabilito dal Ministero dell'Economia e delle Finanze o dall'Organo di competenza. Le donazioni vengono consegnate da Bancomail non appena registrati gli acquisti dei sostenitori.

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