APS Associazione PaLiNUro

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Profilo organizzazione:

L’Associazione nasce da un gruppo di ex pazienti che hanno vissuto l’esperienza del CANCRO ALLA VESCICA sentendo il bisogno di confrontarsi con qualcuno capace di interpretare la loro necessità di sapere cosa gli avrebbe riservato il futuro, dall’inizio del loro percorso clinico e poi, passo a passo, nella chirurgia , nella convalescenza e nella “nuova vita”. Il nostro obiettivo principale è accompagnare le persone che purtroppo incontrano la nostra stessa malattia dandogli delle informazioni che gli spieghino cosa fare in ogni momento, perchè non si sentano SOLI e perchè, con la nostra testimonianza vivente che da questa malattia si può guarire, abbiano la forza di affrontarla. Aiutiamo i pazienti a tutelare i loro diritti di malati oncologici. Svolgiamo una continua opera di sensibilizzazione verso i decisori e lopinione pubblica su un cancro "dimenticato" pur essendo il 5° in Italia, il 4° per gli uomini, che ottiene pochi fondi per la ricerca.

Progetto:

L’allargamento a un numero sempre crescente di strutture ospedaliere è il nostro sogno: riteniamo fondamentale per poter dare sostegno individuale agli ammalati attraverso l’affiancamento personale e personalizzato di un ex ammalato che ha in precedenza seguito lo stesso percorso clinico. PaLiNUro ha pertanto già avviato un programma di espansione con l’accreditamento presso i principali ospedali che hanno al loro interno un reparto di onco-urologia, oltre a un programma di formazione del volontario ospedaliero al fine di approfondire e regolamentare l’approccio al paziente. Si stima di poter essere accreditati, entro il 31.12.19, in ALMENO 7 ospedali (Nord-Centro Italia) con altrettanti volontari formati e operativi. I destinatari sono pazienti dei reparti di onco-urologia degli ospedali in cui verremo accreditati. Solo nel 2018 PaLiNUro ha prestato assistenza, anche fuori dal circuito ospedaliero, a 121 pazienti, e i primi mesi del 2019 dimostrano una grande crescita. Per realizzare questa attività occorrono risorse economiche che coprano le spese necessarie a incontrare i Medici e la Dirigenza di ogni singolo ospedale, a formare i nuovi volontari (stampa dei manuali, organizzazione dei corsi con affitto sale, spese di trasferta), ad aggiornare la nostra letteratura in materia e fornire di pubblicazioni aggiornate tutti i reparti di urologia e gli ambulatori degli ospedali dove veniamo accreditati.

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